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Ok legge che estende screening neonatale a 40 malattie rare

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Ok legge che estende screening neonatale a 40 malattie rare

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L’obiettivo, come sottolineato dal Ministero della salute, è quello di consentire in tempo utile, la diagnosi di malattie metaboliche e rare per le quali è oggi possibile effettuare una terapia.

 Un ddl che allarga a 40 gli screening effettuati sui nuovi nati per individuare malattie metaboliche rare, uniformando così su tutto il territorio italiano quanto già avviene in alcune regioni.

“Sono molto soddisfatta – dichiara il Ministro Beatrice Lorenzin nel comunicato – per l’approvazione in Commissione del Senato, in sede deliberante, della legge in materia di screening neonatali per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie“.

“Partendo dalla consapevolezza della rilevanza che riveste, in termini di sanità pubblica – aggiunge De Filippo – lo screening neonatale, emerge con ogni evidenza la portata innovativa e il significativo e oggettivo interesse del provvedimento, pertanto, ribadisco: affinché un programma di screening sia efficace, non solo dal punto di vista clinico ma anche di sanità pubblica (prevenzione collettiva, costo/beneficio, equità d’accesso, etc.), è necessario garantire il raggiungimento e l’esecuzione del test al 100% della popolazione di riferimento”. “Raccogliamo i frutti di tre anni di lavoro e impegno e li regaliamo alle tante famiglie italiane che da oggi avranno una speranza in più di vedere i propri figli crescere sani e liberi dalla sofferenza”. All’Agenas, poi, la valutazione Hta su quali screening neonatalieffettuare.

998) sullo screening neonatale è legge, l’approvazione definitiva è arrivata ieri con il voto in terza lettura al Senato.

Per assistere alla piena operatività degli screening bisognerà infatti attendere.

Sull’argomento insiste anche Vito De Filippo, sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, parlando di una sostituzione tra il principio del rapporto costi-benefici con quello del costo-opportunità, in quanto il beneficio non è solo tratto dal paziente e la relativa famiglia ma dall’intero Sistema Sanitario, per il quale sarebbe più onerosa la scoperta tardiva della malattia. Il testo votato dal Parlamento prevede infatti che le Regioni abbiano sei mesi per adeguarsi alla nuova normativa. Le patologie saranno con tutta probabilità quelle riscontrabili attraverso l’esame contemporaneo delle acilcarnitine e degli aminoacidi in pochi microlitri di sangue prelevato dal neonato.

Il funzionamento degli accertamenti diagnostici sarà sottoposto alla vigilanza di un Centro di coordinamento sugli screening neonatali. Nella redazione di SenzaBarcode lavorano molte persone diverse tra loro ciascuna con la sua storia ed il suo bagaglio culturale, ed è questa disomogeneità – unita al rispetto – che fa sì che l’informazione sia sempre genuina, priva di condizionamenti di qualsiasi tipo e specialmente multi laterale.

 

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