Malattie rare, Binetti: bene Sileri su legge 2255 ma ora si intesti decreti attuativi

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Roma, 28 feb – “Il sottosegretario Sileri ha fatto con noi la propria parte anche nella prima fase in cui il disegno di legge” sulle malattie rare “ha preso forma, quindi noi siamo grati del lavoro fatto finora. Ma ci piace ricordargli che questa condizione è necessaria ma non ancora sufficiente. A lui chiediamo di mettere le ultime pietre per rendere attuale questa legge: i decreti attuativi”. Così la senatrice Udc Paola Binetti, organizzatrice del convegno ‘Legge 2255/2021 e i decreti attuativi che vorremmo’ in occasione della Giornata mondiale della malattie rare. A Sileri, presente all’evento, “chiediamo di precisare meglio come saranno e quando saranno pronti i piani diagnostico-terapeutici per ogni patologia, gli chiediamo di garantire che il piano nazionale delle malattie rare sia varato entro il tempo previsto dalla legge, che il famoso fondo sociale di milione che è una novità assoluta possa essere davvero fruibile dalle famiglie e come, rivolgendosi a chi e quando, e che davvero la ricerca possa procedere speditamente. Sono tutte cose che hanno bisogno urgente di decreti attuativi. Chiediamo a Sileri, come si è intestato insieme a noi questa legge, di intestarsi anche i decreti attuativi”.